E.M., le silence assourdissant.

2020, on se souvient… France déprimée par un mois où, pour la première fois confinés, tous de liberté nous fûmes momentanément privés.

Confinés ? Beaucoup déjà y étaient habitués… À résidence assignés pour une durée indéterminée…

Non par choix, non par envie, juste le résultat de la maladie.

Parfois simple parenthèse qui n'a rien d'enchantée. Parfois un mois, une année… Parfois une, deux puis trois décennies mis au pilori , au piquet de la vie, confiné à perpétuité. Une éternité !

Nous sommes non des milliers mais des millions ! Des millions d'humains privés de présent, de lendemain ! Des millions, jamais assez nous ne le répéterons !

A toi qui, peut-être, en deuil du bien être, derrière ta fenêtre, dans l'éternel soir du désespoir broie le noir cafard,

J'écris ici comme sur un étendard le nom d'une ennemie honnie qui, sans souci, de la vie t'a éconduit ; à l'ennui, à l'oubli ou l'envie t'a réduit : encéphalomyélite myalgique, l'E.M.

Avant le choc du gourdin de métal, du coup de frein brutal, de l'accident fatal, personne ne sut que la vie pouvait être réduite ainsi à la portion congrue ; que jamais nul ne serait entendu, cru , considéré, aidé et traité, même pas officiellement diagnostiqué pour la grande majorité des personnes concernées ! Affirmation pour le moins farfelue, saugrenue et incongrue ? Laisser sans soin ni reconnaissance des millions de malades lourdement diminués et handicapés, à l'abandon, sans véritable existence, dans leur corps, leur maison devenus prisons ? Ne soyez pas ingénus et même si vous devez tomber des nues il faut le dire, l'écrire, le clamer, sur l'honneur le déclarer et l'affirmer : cette inimaginable et pourtant indéniable horreur, de la société, de la solidarité le déshonneur, est l' inadmissible et incompréhensible réalité , la stricte et implacable vérité.

Des millions de malades oubliés dans une noire panade, sans aide ni parade

De la vie normale déracinés Par l'énergie vitale désertés

D'un corps en perpétuel épuisement léthargique devant gérer la moindre dépense énergétique

De divers troubles et maux les prisonniers,

Encore et toujours souffrant jusqu'à l'anéantissement En état sévère, toujours alités

A l'isolement, au repos forcé, au silence et à l'obscurité condamnés, De nombreux stimuli devant se protéger…

Toute une existence au ralenti ! De la société bannis !

De la science, de la médecine, les invisibles, les persécutés humiliés, les abandonnés ! Du combat les guerriers suppliciés ! Mais de la révolte les irréductibles ! De l'espérance les invincibles !

Encéphalomyélite myalgique.

Non ce n'est pas une invocation, une formule magique, juste le nom d'une maladie énigmatique, inique et tragique, autrefois mal nommée syndrome de fatigue chronique.

Non, fils d'Hippocrate, des malades les autocrates souvent phallocrates, nous ne sommes pas hypocondriaques, déprimés ou à l'effort déconditionnés, à rééduquer… Non, esprits retors, ne vous en déplaisent, les malaises post efforts ne sont pas des élucubrations, des fadaises sans nom, d'antan les féminins transports.

A vos certitudes dépassées, chers insensés, vous croyez si forts en dépits des récentes études , au risque de causer sans regrets ni remords, en toute quiétude et plénitude, les plus grands torts, parfois jusqu'à hâter la mort…

Acteurs d'une médecine archaïque et misogyne, vous niez sans doute ni peur la vérité d'une maladie, en partie en raison de sa particularité numérique, sa dominante féminine donc sa nature hystérique, votre obsession psychiatrique…

Criminelle défaillance et insouciance d'un système de croyances où, faute d'intérêts et de finances, l'ignorance et la défiance priment sur la science et l'espérance.

De nos chambres, de nos vies fantômes les antres, vaisseaux d'ambre voguant sur les brumes, de nos lits de plumes au poids d'enclume,

Écrasés de stupeur devant l'ampleur du défi, du déni des médecins, de notre destin les aveugles, ignorants et impuissants gardiens,

A notre vie, à notre survie indifférents ou véritables ennemis, même si ce n'est à dessein…

Nous crions, nous pleurons, nous prions, nous supplions, nous implorons nous espérons mais des considérations, soins et solutions vainement l'avènement nous attendons…

De votre ignorance oublieux De nos souffrances dédaigneux Qui de l'E.M. écoutera l'histoire ? Qui entendra les appels douloureux, les cris silencieux D'un réquisitoire sans espoir Étouffés par vos fallacieux préjugés et vos jugements sentencieux aux résultats calamiteux ? Silence assourdissant de nos appels à l'aide hurlants, cris vibrants, SOS de l'ombre où nos vies de gisants sombrent peu à peu, lentement mais sûrement, tristement, inexorablement. Un jour cette infamie sera finie. Ne resteront que les décombres noircis de nos vies meurtries, de nos rêves assoupis, de nos espoirs trahis. Quel gâchis !

Claryssandre. Le 13 mai 2023

Note :

Selon le site Open Medicine Foundation Canada "On estime à 20 millions le nombre de personnes atteintes d’EM/SFC dans le monde, dont environ un patient sur quatre est confiné à la maison ou au lit.", soit environ 5 millions de personnes.

Si le sujet de l'E.M vous intéresse, si vous voulez en savoir plus sur la maladie et les défaillances de la prise en charge médicale en France, consultez le site Millions Missing France.

Le documentaire bouleversant "Unrest" (1h30) sorti aux USA en 2017 a été mis en ligne sur YouTube avec sous-titres en français. https://youtu.be/XOpyLTyVxco